立鲁足球网246o▲3岁的任怡宁给记者展示妈妈做的手工品,一只小猴子。 本报记者 刘志浩 摄

　　为了给孩子筹措高昂的医药费,几位白血病孩子的父母做起了“微商”:用塑料珠子编制成手工品进行出售。“这些东西对很多人可能没多大用处。”一位孩子的家长说,但他们还是希望能将之作为一点小小回报,回馈给那些好心人,同时也给自己“留下最后一点尊严。”但妈妈们花上两三天时间,辛辛苦苦编出的一个售价百元左右的手工品,卖出10个去,也抵不上孩子吃的一颗药的钱。 本报记者 刘志浩 卖家均为白血病患儿父母 近日,微信朋友圈一家特殊的微店引起了人们的注意:店里摆的清一色都是塑料珠子做的花花绿绿的小猫,小兔子等,下面则注明某某家长手工艺,产品的价格从几十元到上百元不等。 这是几位白血病患儿家长为了给孩子筹措医药费而开的微店,这些手工品,全是母亲们在医院照看孩子的同时,一颗珠子一颗珠子穿起来的。 1月29日下午,在千佛山医院儿科病房楼,记者见到了这些手工品的制作者之一,24岁的菏泽母亲张海霞。 2014年底,张海霞刚满两岁的儿子任怡宁被查出患有急性淋巴细胞白血病,随后孩子受到了真菌感染,十几天就被下了3张病危通知书,就在家人转了济南数家医院,在治疗无望准备放弃时,孩子却奇迹般地挺了过来。 “基本上借遍了所有能借的亲戚朋友。”张海霞说,孩子患病两年多,现在他们已经花了50万,而且目前医疗费还在不断增长,“必须用药维持,不然就等于放弃孩子了。” 去年7月,受到病房一位心灵手巧的病友的启发,张海霞开始学起做塑料珠子手工品,“开始做是为了给孩子当玩具玩,后来做得多就送人,没想过卖。”张海霞说,到了近半个月前,在该院血液科帮助下,他们联系到一家爱心协会,建立了微商平台,把编织的那些工艺品拍照发了上去,没想到还真有人问,于是这家微店就一直运行了下去。 张海霞说,从做微商至今,已经卖出去大约30来个工艺品,收入数千元。据记者了解,目前和张海霞一样做手工品微商的,还有同在这里住院的两位孩子家长。 他们的共同点是,孩子不幸罹患白血病等恶性血液疾病,周转多家医院,治病都花费了巨额费用,现在基本靠借钱度日。 治病需要钱,但不能“没尊严” “我们有困难,但我们有尊严。”这是点开这家爱心平台,跳入人们眼睛的第一句话。 “这些东西对人家来说可能都可有可无。”1月29日晚,从中午起就一直在外“送货”及购买“原料”的任怡宁之父任保科说,“但是我们能做的,也只有这些了。” 为给孩子治病,东拼西凑的钱花完,现在只能靠借钱度日,即便如此,他说他们不愿白白接受别人的施舍,“有了这一点小东西,也算是对好心人的一点小小回报吧。” 据了解,目前任怡宁需要不断接受化疗,而且还需要服用价格不菲的抗菌药。 任保科介绍,孩子现在用的最贵且无法报销的是一个叫“伏立康唑”的药,“每盒10片将近4000元,每天必须吃1片。”任保科说,这种药至少要吃3个月。 据了解,由于使用抗肿瘤药物及免疫抑制剂,包括白血病在内的血液病患者极易发生侵袭性真菌感染,一旦感染死亡率可达50%,所以他们必须服用诸如“伏立康唑”这样的进口高价抗真菌药。 任保科给记者算了一笔账:做售价百元左右的手工品需要花费妻子两三天时间,其中原料成本大约40元,加上手工,快递等费用,“一个小东西能赚40元就不错了。” 而他儿子吃的药,一片就将近400元,这样算下来,“卖10个手工品,都可能抵不上孩子一颗药的钱。”任保科说。 任保科说,尽管“生意”不错,但他们没敢把手工品的价格定得太高,目前都是买家根据微店中摆放的样品下单,然后再由妻子去照着样子做,“销量最好的小猫、兔子之类的小东西只有十几元,除去成本,基本赚不了多少。”任宝科告诉记者。 临近春节,很多快递公司即将“歇业”,这让他有点心慌:“本来做得就慢,千万别再因为没快递送,让人节前下单,节后还没收到,怀疑你是骗子。” 尽管如此,这位年轻的父亲还是想着让妻子多做点卖,毕竟“有点收入总比白白浪费时间强。” 医生:制度保障才是根本 “任怡宁的情况比较特殊,之前去了好几家医院,试过不少疗法,所以花费非常多。”1月29日晚,谈及这个患儿情况,省千佛山医院儿科主任王红美说,此前任怡宁就是因为真菌感染差点没抢救过来,所以现在家长不得不给孩子用昂贵的伏立康唑。 “每次看到这些孩子因为经济或其他原因,无法得到及时救助,就会特别心疼。王红美说,她托人帮忙建起了这个电商平台,就是为了减轻白血病患儿家庭的负担,“让他们能挣一分是一分吧。” 王红美表示,她早就发现有的白血病患儿家长在陪孩子住院时,会做一些小的手工艺品给孩子玩,慢慢地就萌发了集中组织家长制作手工品卖钱的念头,而在开通微商平台之前,就曾有过患儿家长拿着这些手工品去大明湖等地方摆摊卖,“但那里影响面小,销量也很少。” 随后,一个机缘巧合的机会,王红美认识的一位朋友给介绍了一个懂网络技术的人,于是就建起了这个“爱心义卖平台”。 此前,王红美就不断从外面拉赞助,搞募捐,想方设法给孩子家庭减轻负担,但她最后发现,与其让家长们求别人,不如让他们自食其力,“这样也更能增强他们坚持治疗的信心。”她心里也清楚,只靠卖小手工品挣不了太多钱,要想从根本上解决这些大病家庭面临的困境,还得从制度上进行呼吁。返回搜狐，查看更多