avupdate今天自闭症仍是诸多“未解之谜”的结合体,其病因成谜、表现各异、治疗方法也多种多样,而患有该病症的人就犹如将灵魂遗落在陌生星球——他们总是找不到与地球对话的方式。
现如今,自闭症的多发人群仍是儿童,而自闭症患儿也被称为“来自星星的孩子”。
小杰不爱说话,也不听话,就算去人很多的公园里玩,他也只是一个人站在角落里。
起初,阿东以为儿子只是性格内向,直到在教孩子走路时,他发现小杰不仅抵触和人触碰,而且还有大喊大叫和打人的过激行为,他终于肯定“儿子出了问题”。
阿东彻底懵了,他拿着诊断书找到了医生——什么是自闭症?它为什么会找上儿子?后续治疗该如何进行?
“现在医学对于自闭症的病因还不明确,有可能是因为基因突变,也有可能是因为遗传和感染。”
医生不断说出的“可能”和“或者”,将自闭症放入了一个极为模糊的形状里,阿东隐约感觉到:
人一生所有的行为基础,都是从婴儿时期便在脑海中有系统地组成的,而自闭症患儿天生没有这种能力。
作为一种动态发展的病症,自闭症需要持续不断地干预和治疗。于是,阿东选择先将小杰送到医院进行语言训练。
那时,医生会将一些日常用语罗列在纸上,而后用各种方法帮助小杰认识上面的词汇,可小杰的进步并不明显。
“如果只是单纯地会读字,那又有什么用呢?”阿东有些着急,他觉得自己也该做点什么。
阿东试着在家里教小杰理解相对复杂的词语和短句,尽管小杰总是表现得很吃力——直到9岁时,小杰仍无法知道“城市”到底是什么。
绝大多数的自闭症者,都伴有严重的学习障碍。他们无法揣测他人的心意,更不能“透过现象看本质”。
所以很多在普通人看来极为简单的词汇和行为,在孤独症者眼中都是深不可测的未知领域。
8岁之前,小杰一直无法独立洗漱。每次刷牙时,他都要对照着贴在墙上的图画,而后跟着父亲数出的节拍,在母亲的陪同下完成动作。
小杰的家里有很多童话书的复印件,阿东每天都会逐字逐句地将上面的故事讲给小杰听,而后再要求其复述。
阿东清晰记得,有一则故事自己整整讲了35遍,小杰才能磕磕绊绊地对照图画,讲出部分文字的内容。
“同一个故事要听三十几遍,对于孩子来讲真的很残忍”,阿东说:“但我一定要这样。”
在听父亲讲故事时,小杰总是哭闹,手脚也会不受控制地抖动。记得某次在学习讲故事时,小杰表现得极不配合,阿东为此大发雷霆,父子二人便在极不愉快的氛围里结束了课程。
傍晚时分,阿东带着小杰到公园运动,他看着儿子在广场上自顾自地骑着自行车,每一次路过父亲都会绽出一个大大的笑容。
“他完全忘记了刚才爸爸那么凶,他就是这么善良、这么天真。我在想,自己太可恶了。”
那天回到家后,阿东展开了一次自我反省,他回忆起了成为父亲的这些年,和在小杰出生时自己曾在心底许下的愿望:
小杰的笑容最终成为了阿东与自己和解的理由。他开始尝试以另一种相对宽松与轻松的方式,教导儿子认识这个世界。
后来,阿东会带着儿子去动物园,通过看、听、学,小杰终于在8岁那年认识了长颈鹿;
阿东也尝试过带着儿子去早教班,通过和其他正常孩子相处、交流,小杰了解到,原来数字17比15大。
在发觉儿子异常喜欢运动之后,阿东主动跟着孩子一起学会了骑独轮车、轮滑、滑板和游泳。
就像阿东在疗愈小杰时一样,很多自闭症患儿的家属终其一生,都在让孩子“快乐长大”和“融入社会”两者间艰难地寻找着平衡点。
轩轩今年14岁,在他仅有3个月大时,父亲发现他“不对视,眼睛也不会追物,双手无握力”。检查过后医生说,轩轩患有自闭症。
此后,轩爸第一时间将孩子送往机构进行干预治疗,不久之后他又辞掉了工作专心陪伴儿子。
和小杰一样,轩轩同样有生活自理上的困难。他无法控制情绪、行为刻板,并且全然没有语言表达能力。没有任何捷径,轩爸必须从零开始教导儿子。
对于普通孩子来说,掌握说话、走路、吃饭、洗澡等技能仅需要几个月或更短的时间,可对于自闭症者来讲,学会这些往往需要几年,甚至是几十年——
在轩轩一家人的记忆中,教会轩轩刷牙洗脸用了8年、识文读字和独立上卫生间花费10年、自己穿衣鞋袜则用时12年。
用十几年的时间去学习与适应别人与生俱来的能力,轩轩就是在这样的坚持中长大的。
对于自闭症者来说,借由生活中不同形式的练习,来加强其社交互动能力,是疗愈的关键所在。
于是轩爸在教儿子最基本的生活技能的同时,也会有意地去培养其社交与沟通的能力。
为此,轩爸有了带着儿子卖玩具的想法,这可以鼓励轩轩主动开口与陌生人说话。
因为自闭症者不具有“察言观色”的能力,所以哪怕对方已经明确表示“我不需要”,轩轩仍会不断地重复“你好,买玩具吗?”
在普通人看来,这样的行为并不礼貌,可对于轩轩而言,他只是不理解何为“拒绝”。
每当遇到这种情况,轩爸都会及时制止儿子,“人家说了不需要,就不要去打扰人家了”。
在尝试与外界沟通时,轩轩会被否定,但更多时候外界给予他的,仍是肯定与温暖。
经过一段时间的训练,现在的轩轩已经可以成功地“推销”玩具,并在爸爸的帮助下,完成礼貌问询、扫码支付、感谢、告别等表达。
不仅如此,通过轩爸长时间的干预、训练,如今的轩轩在看到感兴趣的东西时,会主动说出“喜欢”、“想要”等词汇。他可以跟着家人一同购物、旅行,还掌握了弹钢琴、攀岩的技能。
轩轩终于学会了“最简单的东西”,他正在努力从“孤岛”走向“人群”,虽然缓慢,却很勇敢。
孤独症患者在我国的总数量已经超过1000万,其中0~14岁患儿超过200万,而这个数据正在不断攀升,事实摆在眼前:
这些孩子出生、成长在不同的地方,好像悄无声息,但现实是,他们仍在以自己的方式,坚强乐观地活着。
4岁之前,龙龙看起来和别的孩子没有什么区别。在妈妈的眼中,儿子喜欢运动,尤其对球类感兴趣。
和同龄男孩一样,龙龙多动、极具运动天赋,只是性格有些害羞,不太喜欢说线岁本该是语言发育的黄金时期,可对于“说话”这件事,龙龙似乎并不感兴趣。
起初龙龙的妈妈以为儿子只是性格内向,可随着时间的推移,面对安静的儿子,母亲有些着急了。
为了弄清楚孩子的真实状况,妈妈带着龙龙来到了医院。那时医生给出的结论是:
根据医生的建议,龙龙的妈妈立刻找到专业的机构对儿子进行干预,而经过多年的努力,龙龙的进步也显而易见。
从前他不喜欢说话,如今也可以像普通孩子一样进行日常的学习和生活,还能主动融入老师教学当中,一切都在向好的方向发展。
运动之外,龙龙又喜欢上了绘画,通过颜色和画面的配合,他也能借此表达情绪和内心感受。
以现有的医学理论为基础,孤独症者被比喻成“一群灵魂坐落在陌生星球的人”,因此他们也被称为“来自星星的孩子”。
现代医学发展至今已超过8个世纪,可自闭症直到78年前才被真正定义,对比之下,人类在面对该病症时,仍有很多“未解之谜”。
但以小杰、轩轩、龙龙的真实成长经历为原点向外寻求,越来越多的故事都在表明:
被孤独症困住的“星星的孩子”,只是看起来孤僻与冷漠,可如若能找到正确的方法,众人能在他们的星球里看见喜怒哀乐、日升日落。
艺术治疗师Robin认为,艺术表达是天生的,人们的很多情绪体验都难以通过语言来表达,但艺术作品可以,就像龙龙描绘情绪的方法便是绘画。
实际上,龙龙不是个例,在由浙江省慈善联合总会在腾讯公益平台发起的《星星孩子的艺术展》中,人们可以看到许多和他一样的孩子。
该展览旨在通过艺术展的形式让公众了解“星星孩子”的世界,从而对于自闭症群体有更多的关注和理解。
有研究可以证明,世界上并不存在两个完全一样的自闭症者。所以,每一位“星星的孩子”,都是宇宙中独一无二的存在。
出于种种原因,这些孩子可能不会说话、不会交流,却对艺术有着独特的感受力,而这也恰好可以说明:
相比将孤独症者损失的社交能力定义为“缺陷”,不如说,这些“星星的孩子”只是在以其他的途径和方式,去理解与看待这个世界。
龙龙、小杰、轩轩虽然是“星星的孩子”,可其身上散发的光芒,仍能从几千光年外的遥远星球传来,使得众人看见另一种希望和可能。
为了让更多“星星的孩子”得以闪耀,《星星孩子的艺术展》正努力通过艺术融合活动,打造爱的场景,让“星星的孩子”和“普通的孩子”能够彼此感受爱,传递爱。
用“公益+艺术”的形式创新方式能够为自闭症孩子和家庭带来一定的社会融合支持。
为了找到与世界对话的方式,“来自星星的孩子”正在以各种方式努力着,可任何一种温暖,都应该是双向奔赴。
捐款后,点击“查看捐赠结果”,可获得一份证书,感谢你传递善意,让世界更温暖。
|